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8 mars 2009 7 08 /03 /mars /2009 20:49
"Bonjour à tous,

Le résulat du concert,organisé par AMADYS,le 4 mars dernier,pour notre maladie rare faisant  partie des dystonies.
.................................................................................

Une réponse rapide, mais ce concert, et j'en ai encore les larmes aux yeux, fut un vrai succès qui a dépassé nos éspérances!

La salle était pleine!

Une ambiance du tonnerre grace à Michael Jones et Matthieu Gonet, une émotion intense..

La dystonie est un peu sortie de l'ombre ce mercredi soir.

Des journalistes dans la salle et des articles qui sortent ce jour, que l'on mettra à votre disposition sur le site sous peu.

Je me charge également du compte-rendu qui paraitra dans le prochain bulletin et des photos vont être mises sur le site, voire sans doute une vidéo résumée du concert.

Je vous promets que nous avons pensé très fort ce soir-là à tous les malades, et en montant sur scène pour présenter notre association et la dystonie, nous avons essayé de parler au nom de toutes les personnes atteintes, avec une émotion non cachée, du fait de cette grande première.

Voilà... Encore une fois merci infiniment pour tous les relais que vous avez fait fonctionner car ça a bien marché. Canal plus et M6 en avait également parlé le matin même.

Je pense que l'on aura jamais autant parlé de la dystonie!

Et ce n'est qu'un début puisque nous réfléchissons déjà, avec notre parrain à un concert 2010! Merci encore à Michael Jones et Matthieu Gonet, ainsi qu'à tous les jeunes artistes qui se sont produits ce soir là!" "merci à tous au nom de l'espoir nous sommes enfin sortis de l'ombre

" lilie"

Merçi à toi,Lilie,ma chère amie de detresse et d'espoir.....
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Published by MARTIENNE-BONHEUR - dans Ma maladie rare
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15 février 2009 7 15 /02 /février /2009 22:00


LA DYSTONIE,

Etant  atteinte d'un torticolis spasmodique,des  contractions incotrolées des muscles du cou,me faisant tourner la tète vers la droite,cette maladie,fait partie des dystonies.

Maladies rares,
Je voulais vous faire parvenir cette information,afin que vous la diffusiez autour de vous,et que ceux qui vivent dans le secteur,puissent assister à cette soirée.






Soirée Amadys



Mélodies de l'espoir



La Salle Ravel accueille le 4 mars prochain une soirée "Michaël Jones, Matthieu Gonet and friends", au profit de l'association Amadys parrainée par Matthieu Gonet, le nouveau directeur du Conservatoire.C'est le premier évènement de ce genre et nous nous en réjouissons car ce sont des fonds entièrement reversés à notre association et surtout un évènement qui nous permettra de faire connaître la Dystonie et Amadys.

 

 

Une soirée pour l'espoir, au profit de l'association Amadys qui oeuvre pour la lutte contre la dystonie.

 


Amadys aide les malades dans leurs démarches, leur apporte un soutien psychologique, tente de mieux faire
connaître cette pathologie auprès du grand public et des médias tout en étant le porte-parole des malades auprès des pouvoirs publics et des professionnels de santé. Comme toute association, pour continuer à développer son action, elle a besoin de dons. C'est la raison de cette soirée musicale qui réunit l'ancien partenaire de scène de Jean-Jacques Goldman, Michaël Jones, et quelques-uns de ses amis musiciens, dont Matthieu Gonet.

 

Venir nombreux, c'est garder en tête que cette maladie existe et qu'elle contraint ceux qui en souffrent à une vie difficile.



Michaël Jones, Matthieu Gonet and friends

Avec la participation exceptionnelle de Lena Ka, Cody, Audrey Sara, Auren…

1ère partie : Aurélie Ramel

Mercredi 4 mars, 20 h

Tarif unique : 20 € (l’intégralité des recettes sera reversée à AMADYS)

Salle Ravel

33 rue Gabriel-Péri

01 41 05 50 00

AMADYS : Association des Malades Atteints de Dystonie

http://amadys.dystonies.free.fr/

www.ville-levallois.fr

La billetterie est en ligne sur le site de Levallois depuis la semaine dernière :

www.ville-levallois.fr

puis cliquer sur billetterie en ligne

On peut aussi acheter des billets à Levallois :

L’Escale – 25 rue de la Gare

Palais des sports Gabriel-Péri – 19 bis rue Gabriel-Péri

Levallois Information – 47 rue Rivay

Et également au conservatoire Maurice-Ravel (où a lieu le concert) – 33 rue gabriel-Péri


Avec mes remerciements.

AIMEE

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Published by MARTIENNE-BONHEUR - dans Ma maladie rare
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Je pratique la photo,la peinture principalement l'Aquarelle et le Pastel un peu l'Acrylique.
  • Alsacienne d'origine, Girondine d'adoption. Je pratique la photo,la peinture principalement l'Aquarelle et le Pastel un peu l'Acrylique.

PETIT CONSEIL

Si une image vous appartient,

 Faites-le moi savoir.

Si vous désirez que je l'enlève,

Il n'y a aucun problème,

Sinon,mille merçis à vous.

 

 

   

 

 

 

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